-
Meyke: Hè wat fijn!!!!! 
-
Joyce: Ah jum Gon, we zijn vandaag meteen de keuken ingedoken en hebben jouw... -
Kimberley: Wat fijn om te lezen! Ik laat niet zo vaak een comment achter maar ik... -
tamara: fijn om dat te horen. 
-
Charlotte: Wat fijn!!
Tags: A.L.S. , A.L.S. Spierziekte , Eelco , Mams CherryFizz aan het woord , Paps , Vrouw A.L.S. patient
Vorige blogpost: Must see movie: Rio Volgende blogpost: Paps een jaar later (spierziekte A.L.S.)
Ik had mijn moeder al eerder aangeboden dat mocht zij haar hart willen luchten op CherryFizz (vanwege het feit dat haar man, onze paps ALS heeft) dat dit mogelijk is. Zij wilde dit graag alleen kwam het er niet van aangezien mams de juiste woorden niet kon vinden of haar verhalen te lang vond. Vanavond heeft zij toch besloten een stukje te willen schrijven naar aanleiding van de media aandacht aan ALS op de Nederlandse zenders.
Goedenavond allemaal,
mijn naam is Helma (moeder van Gonny) echtgenote van Meeuwis, ALS patiënt. Gisteren keek ik zoals velen naar de lancering van de ALS campagne en naar de andere Nederlandse zenders waar aandacht werd geschonken aan de vreselijke ziekte ALS. Waarschijnlijk waren voor diegene die deze filmpjes gezien hebben dit confronterende beelden. Voor mij echter, iemand die zo dicht bij deze ziekte staat, waren het mooie beelden die alles behalve confronterend waren. Het is verschrikkelijk dat zulke jonge mensen aan deze ziekte lijden, maar mijn inziens moet je om de bevolking wakker te schudden mensen shockeren. Zo kennen wij een jongeman van 37 jaar, getrouwd en vader van twee jonge kinderen die na anderhalf jaar de ziekte ALS te hebben zo goed als niets meer kan en totaal afhankelijk is. Zijn naam is Eelco van Koningsveld (van ALS op de weg).
Zo ook mijn man die na een jaar ALS te hebben niet meer kan spreken, 18 kilo is afgevallen doordat hij vrijwel niets meer eten kan en als hij al iets eet verslikt hij zich regelmatig. Daarnaast kan hij hooguit nog 50 meter lopen daarom gebruiken we nu steeds vaker zijn rolstoel en scootmobiel. Hou mij ten goede dat ik onze Lieve Heer op mijn blote knieën dank dat hij deze ziekte pas op 53 jarige leeftijd heeft gekregen en niet zoals bijvoorbeeld Eelco op 35-36 jarige leeftijd.
Begrijp mij dus alsjeblieft niet verkeerd, voor die mensen in de campagne is het net zo verschrikkelijk als dat het voor Eelco en mijn man is, het is tenslotte een doodvonnis die je opgelegd krijgt, maar de mensheid is in mijn ogen nu eenmaal zo dat wanneer zij niet genoeg schrikken van een ziekte, zij een campagne als deze sneller naast zich neer leggen.
Trailer van de film ALS de dood van Miron Komarnicki
Niet om een bedelaar te lijken, maar mocht u een euro over hebben doneer dit dan voor onderzoek naar deze ziekte naar Stichting ALS of voor de benodigde hulpmiddelen die vaak te laat komen, maar waar Eelco verandering in wilt brengen naar ALS op de weg. Misschien tot schrijfs.
Misschien vind je de volgende artikelen ook wel leuk om te lezen:
♥ Paps is van de beademing!!
♥ Aan de beademing
♥ Life is so fucking unfair :(
”
Mooi geschreven!
Reageer op deze reactie
Hallo Helma,
ik had nog nooit van ALS gehoord voordat Gonny erover vertelde. Ik heb gisteren helaas geen televisie kunnen kijken, maar had het wel graag willen zien. Puur om er meer info over te krijgen. Nu weet ik dat er op internet ook veel over te vinden is, maar dat komt meestal niet zo aan als dat het zou moeten! Ik schrok vooral van het laatste filmpje. Hoe zo’n stoere man in minder dan 2 jaar kan veranderen in zo’n afhankelijk persoon!
Ik hoop van harte dat uw man, Gonny’s vader, nog lang in jullie midden mag zijn en jullie van elkaar kunnen gennieten!
Liefs, birgit
Reageer op deze reactie
Jeetje Ma!
wat heeft u ons aan het huilen gemaakt…
U heeft het erg mooi geschreven zelf warren wij vande week te laat met het zien van het nieuws maar hebben net de filmpjes hier gekeken,…
en ben gewoon bang voor wat er nog komen gaat…
ik wil even zeggen dat we van jullie houden…
Hele dikke kus
X.x.X
Reageer op deze reactie
Wauw Helma,
Wat ontzettend mooi geschreven!
Ik ben er even stil van…
Heb uiteraard al een donatie uitgebracht bij uw dochter maar als er ruimte is komt er weer 1, zit er zelfs over na te denken om via Marsanda een actie op te zetten, doe dit ook voor MS. wat mijn moeder heeft, Progressief helaas… Wordt vervolgd dus…
ALs trouwe lezer van Cherryfizz vind ik het erg dapper dat u dit geschreven heeft en wil u van hieruit ontzettend veel sterkte en kracht toewensen bij alles wat nog komen gaat
Reageer op deze reactie
Hoi Helma,
Wil even zeggen dat je een ontroerend stuk heb geschreven en dat de filmpjes confronterend, maar wel duidelijk maken dat er indd meer gedaan moet worden aan onderzoek om een middel tegen ALS te vinden. Ik wil jou en je gezin nog heel veel sterkte wensen met alles wat nog op jullie pad komt en ik hoop dat jullie nog mogen genieten van de tijd die er is.
groetjes Linda
Reageer op deze reactie
Ik vind dit zo lastig. De vader van een vriend van me had ook ALS. Hun huis is voor duizenden euro’s verbouwd. Een paar maanden later is hij overleden. Supertreurig en ik denk dat het goed is dat hij nog lang thuis heeft kunnen wonen, maar voor dat geld hadden ook anderen mensen gered kunnen worden. Zelfde met kinderen die echt heel ernstig ziek zijn. Aan de ene kant wil je alles doen om ze te redden, aan de andere kant kunnen er met die 100.000-en euro’s die de behandeling met laag slagingspercentage kost, heel veel andere zielige kinderen gered worden. Ik wil jullie niet kwetsen hiermee want zeker doordat ik de ziekte ken gruw ik van de verhalen weer. Maar het isw el altijd mijn dilemma.
Reageer op deze reactie
Prachtig geschreven Helma. Ik heb niet echt een groot inkomen omdat ik pas 15 ben maar ga proberen binnenkort toch een klein bedragje, ook al is het maar 20 euro, te overmaken aan de ALS Stichting.
Reageer op deze reactie
Helma, ik wens jou, je man en je familie enorm veel sterkte toe.
Reageer op deze reactie
* Sprakeloos *
Lieve familie Bostdorp, heel veel sterkte… En geniet van elkaar en de tijd die er nog is… Mijn vader heeft zelf ook een ongeneeselijke ziekte en het is vreselijk om zulke dingen mee te moeten maken.
Mijn hart gaat uit naar jullie.
Veel liefs
Reageer op deze reactie
Ja jeetje zeg.. Enorm heftige ziekte. Ik ben een tweedejaars logopedie student dus ook ik zal later mensen met ALS gaan tegen komen. Helaas weet ik ook hoe slecht de prognose is voor mensen met deze afschuwelijke ziekte. Ik wens jullie enorm veel sterkte, steun en liefde toe en vind het erg mooi hoe u zichzelf verwoord in dit verhaal.
Reageer op deze reactie
Hey…
De vader van een van mijn beste vriendinnen heeft nu ook al 2 jaar ALS. Afgelopen dinsdag is hij te zien geweest in het RTL Nieuws van 19.30.
Ik maak de ziekte dus ook een beetje van dichtbij en niets kan deze ziekte omschrijven. Het is gewoon eng dat een lichaam er zomaar mee ophoudt en er gewoon helemaal niets tegen te doen is. Je staat machteloos en dat is vaak zo frustrerend, voor degene die ziek is maar ook zeker voor de familie en vrienden!
Ik wens jullie heel erg veel sterkte de komende tijd! Kom op! Never give up on the things you love! :)
Reageer op deze reactie