Papa was gisteren ontslagen uit het ziekenhuis en alles leek iets beter te gaan, maar paps wist wel beter. Hij kwam naar huis omdat hij het wist… Na een strijd van 18 maanden tegen A.L.S hield het vannacht op. Onze lieve papa heeft in ons moeder haar armen en in het bijzijn van zijn drie kinders zijn laatste adem uitgeblazen. Het is goed zo papa, vechten hoeft niet meer. Rust zacht. 9 augustus 1957 – 19 mei 2012

Eindelijk een positiever bericht over onze paps! Ze hebben hem een uurtje(?) geleden van de beademing gehaald en GELUKKIG heeft zijn eigen lichaam het ademen weer opgepakt woehoe!!!! Hij heeft wel wat last van duizeligheid, maar dat komt door het feit dat hij al die dagen gelegen heeft. Nu zit hij recht(er) op en maakt hij zelfs al weer meer geintjes, paps wil naar huis :) Helaas voor hem en ons allemaal is dit natuurlijk nog niet mogelijk. De artsen willen paps eerst nog in de gaten houden en kijken of zijn zuurstof gehalte niet meer naar beneden keldert. Vanmiddag [...]

Nadat ik gisteren mijn logje online had geplaatst kreeg ik weer een telefoontje van mijn mams, een waar ik zo bang voor was. We moesten naar het ziekenhuis komen, want het ging totaal niet goed met paps. De longontsteking verergerde snel waardoor er grote kans was dat pa het niet zou redden. Hij had twee opties: laten gaan voor wat het was wat zou betekenen dat hij het niet zou redden of een laatste poging wagen en onder narcose gebracht worden zodat er een slang in zijn keel geplaatst kon worden en hij beademd kon worden. Papa koos voor het [...]

Wanneer je mij volgt op Twitter, Instagram of Facebook dan heb je gisteren vast meegekregen dat het niet goed ging/gaat met mijn paps. Ik zal hier het hele verhaal vertellen (voor zover ik het nog weet). Gisteren zaten mijn moeder en ik (met Celina) bij Duncan zijn breakdanceles, ik geloof dat het rond half en kwart voor 5 was dat mams een ping kreeg van mijn vader waarin stond dat het niet goed ging en zij direct naar huis moest komen. Ma sprong meteen op de fiets en fietste met een noodgang naar huis. Gelukkig was Mark net aangekomen bij [...]

Ik krijg weer regelmatig de vraag hoe het nu met mijn paps gaat, dus vandaag weer een update. Mijn vader gaat zoals verwacht steeds meer achteruit, wel sneller dan we hadden verwacht of ja…sneller dan we zouden willen…dat het snel zou (kunnen) gaan weten we ergens wel alleen wil je dit natuurlijk het liefst niet inzien. De spierkracht in zijn gehele lichaam is verder aan het afnemen. Mijn mams vertelde mij een paar dagen terug dat hij steeds meer moeite heeft met het rechthouden van zijn hoofd (hij zal dus binnenkort een neckbrace moeten gaan gebruiken) en ook zelf douchen [...]

Vandaag werden wij door mijn mams uitgenodigd om bij haar en mijn paps te eten. Nou ja om bij haar te eten, paps kan dit zoals ik eerder al vertelde niet meer. Dan zit je daar voor zijn neus te genieten van een heerlijke pannenkoek…genieten…tja was het maar zo dat je er van kon genieten. Was het maar zo dat hij er ook van kon genieten, maar de waarheid is heel anders. Genieten van eten is namelijk niet iets dat je doet in het bijzijn van mijn paps. Je voelt je eerder schuldig vanwege het feit dat jij nog wel [...]

Ik ben enorm blij dat mijn paps er na bijna anderhalf jaar te leven met (bulbaire) ALS er nog steeds is en hier geniet ik echt enorm van. Ook al voelt hij zich enorm down, hij weet altijd weer een lach tevoorschijn te toveren wanneer hij ons ziet. Zo ook mijn moeder trouwens, ook zij weet iedere keer weer een lach op haar gezicht te krijgen ondanks het feit dat zij iedere dag weer een beetje afscheid van mijn vader moet nemen. Iedere dag weer ziet zij hem achteruit gaan en hoe moeilijk moet dit niet voor haar zijn? Het [...]

Het is al weer bijna 2 maanden geleden dat ik over mijn vader schreef. Het is niet dat ik niet over hem wil schrijven, maar ik kan de juiste woorden gewoon niet vinden. Of jawel, de voor mij juiste woorden wel, maar een “klote, kutzooi, oneerlijk, pijn” et cetera leest niet zo lekker weg als logje zijnde. Toch wil ik nu graag weer updaten aangezien ik steeds vaker weer de vraag krijg hoe het met hem gaat. Vorige week zijn wij allemaal enorm geschrokken, paps kreeg in het ziekenhuis namelijk te horen dat hij nog maar een longinhoud heeft van [...]

Zo stond ik vanochtend voor 9 uur weer bij mijn ouders binnen, mijn mams naar haar werk en mijn vader kreeg op dat moment zijn voeding van de hulp. Eerst even een kopje thee, aangezien ik mijzelf vanochtend was vergeten had ik daar nu wel behoefte aan. Nadat de hulp wegging en ik mijn kop thee op had begon ik aan de schoonmaak, iets dat ik iedere doordeweekse dag doe. Gewoon eventjes stofzuigen, dweilen, de toiletten doen en af en toe een wasje ophangen/inzetten en de vaatwasser in- of leegruimen. Zo zit paps in een schoon huis en komt ma [...]

Zodra er bij iemand in je omgeving een ziekte wordt geconstateerd waarvan je nooit eerder gehoord hebt is daar het internet. Nadat wij vorig jaar 16 september te horen kregen dat mijn vader de ongeneeslijke spierziekte ALS heeft zijn wij als een gek gaan zoeken op het internet over het hoe en wat wat betreft deze ziekte en helaas kwamen daar geen positieve zoekresultaten naar boven. Wetende wat er allemaal staat te gebeuren is het toch alsof je het voor een groot deel blokkeert. Natuurlijk zien wij mijn vader achteruit gaan, ik bedoel zijn spierkracht over zijn gehele lichaam neemt [...]

Zojuist was ik weer bij mijn vader en kreeg kort daarvoor te horen dat diezelfde vrouw van vanochtend zou komen met een begeleider. Mijn vader liet meteen weten dat hij niet wilde dat dezelfde vrouw de voeding zou geven, dus jep…dit taak om het te zeggen lag bij mij. De vrouw en begeleidster kwamen binnen en de vrouw liep meteen door naar de voeding die ik amper een minuut daarvoor al aan het klaarmaken was aangezien pa en ik al hadden besloten dat ik het zou geven. Ik zei dus meteen dat pa niet wilde dat zij het zou geven [...]

Vanochtend stond ik al weer vroeg bij mijn vader op de stoep, er was namelijk een kans dat er een hulp zou komen die nog niet eerder geweest is en dan vindt paps het stukken fijner wanneer er iemand in de buurt is die deze persoon kan aansturen. Nou dat was bij deze vrouw zeker nodig, pa en ik waren echt flabbergasted over hoe zij alles deed. Het begon al bij het opwarmen van de voeding, zij deed namelijk het complete pak in de magnetron (de kou moet er af zijn anders krijgt pa last van zijn maag) terwijl pa [...]

Nu ik dit tik sta ik nog steeds te shaken als een rietje, mijn hart zit in mijn keel en mijn gedachten springen weer van hot naar her. Vanochtend was ik om 11 uur bij mijn vader zodat ik even de boel wat aan kant kon ruimen en tussen half 12 en 12 uur de hulp zou kunnen ontvangen. Rond half 1 was de hulp er nog niet en paps moest toch echt zijn sondevoeding toegediend krijgen, want anders zou er te lang tussen zijn vorige voeding en deze inzitten en te kort op de volgende. Dus paps besloot het [...]

Ik haal zoveel kracht uit jullie reacties wat betreft de hele situatie met mijn vader, jullie helpen mij hier zo enorm mee om niet in een diep dal te raken. Ik voel mij gelukkig niet schuldig meer en er is een hele last van mijn schouders gevallen, ik ben zo blij dat ik dit besluit gisteren genomen heb. Vanochtend ging ik weer naar mijn ouders toe om vervolgens te zien en te horen te krijgen dat het geregeld is met de thuiszorg. Er komt dus iemand om mijn vader de sondevoeding te geven zodra mijn moeder weer aan het werk [...]

Mijn moeder besloot de sondevoeding daarnet zelf nog te geven zodat ik alleen nog even hoefde te kijken en op dat moment dat ik mijn vader daar zo zag liggen in bed kreeg ik verschrikkelijk moeilijk. De uitleg die mijn moeder daarna ook gaf over het hoe en wat betreffende de sondevoeding hoorde ik als in een echo aan. Eenmaal in de tuin staande om weer naar huis te gaan zei mijn moeder dat als ik het niet zou kunnen ik het op tijd moest zeggen zodat zij de thuiszorg kon benaderen voordat zij weer zou gaan werken. Op dat [...]

Ik heb jullie verteld over mijn vader en dat hij nu via een PEG-sonde zijn voeding binnenkrijgt. Nu is het zo dat mijn moeder tot komende week vrij heeft en zij de sondevoeding geeft aan hem, maar zodra zij weer aan het werk is zal dit mijn taak worden. Met tranen in mijn ogen, mijn hart in mijn keel en angstzweet in mijn handen tik ik nu dit logje, ik moet zo meteen namelijk naar mijn ouders toe om de sondevoeding te geven aan mijn vader. Ik moet toch weten hoe het moet, dus ja… Ik heb al gezien hoe [...]

Gisteren was de dag dat er bij mijn vader een PEG-sonde (uitleg over de PEG-sonde kun je op deze pagina vinden) werd geplaatst, de operatie zelf was gelukkig goed verlopen alleen paps had wel enorm veel napijn. Gelukkig kreeg pa na een pijnstilling te hebben gekregen die zijn werk niet genoeg deed een andere en deze werkte gelukkig wel waardoor hij ook even zijn ogen die middag had kunnen sluiten. Gisteren werd meteen uitgelegd hoe de sondevoeding toegediend moest worden en “zei” pa tegen mijn moeder na zijn eerste sondevoeding dat hij een vol gevoel had. Een gevoel dat hij [...]

Vanavond wil ik weer even iets kwijt over mijn paps die steeds verder achteruitgaat door die klote ziekte genaamd ALS…bereid je dus maar weer voor op een van de hak op de tak geschreven log, want tja…zo blijven mijn gedachten gaan over mijn vader. Zoals ik al eerder vertelde kan mijn vader nu helemaal niet meer praten, maar gelukkig kan hij goed met zijn IPad overweg en ook de notitieblokjes worden volgeschreven. Pa heeft een spraakcomputer, maar deze werkt toch wel een stuk lastiger dan de IPad…dus ja…hij verkiest dan toch de IPad boven de spraakcomputer. En daar komt trouwens [...]

Vanochtend ontving ik een tweet van een van mijn volgers op Twitter naar aanleiding van een berichtje dat zij had gelezen over een IPad voor ALS patiënten. Zij vroeg zich af of mensen met ALS niet beter andere dingen kunnen gebruiken dan een IPad. Daar ik denk dat zij en misschien wel velen met haar het belang niet inzien van een IPad mailde ik Eelco van Koningsveld om erachter te komen wat de IPad voor hem en andere ALS patiënten betekent. Wanneer de kracht in armen en handen is afgenomen is iets simpels als een boek, foto- of videocamera vasthouden [...]

Eelco van ALSopdeweg vroeg mij een tijdje geleden of ik niet iets wist waarmee wij mijn paps konden verrassen en wees mij toen op de site van Stichting Vaarwens, een stichting die gratis vaartochten (op afspraak) maakt met mensen die een terminale ziekte hebben. Aangezien mijn vader vroeger zelf heeft gevaren wist ik zeker dat hij dit leuk zou vinden en zo kwam ik in contact met Inge van Stichting Vaarwens waarna er afspraak werd gemaakt om te gaan varen met mijn paps. Die afspraak was vandaag! Helaas konden de allerkleinsten (Celina en neefje Brian) niet mee aangezien zij niet [...]