Ik ben enorm blij dat mijn paps er na bijna anderhalf jaar te leven met (bulbaire) ALS er nog steeds is en hier geniet ik echt enorm van. Ook al voelt hij zich enorm down, hij weet altijd weer een lach tevoorschijn te toveren wanneer hij ons ziet. Zo ook mijn moeder trouwens, ook zij weet iedere keer weer een lach op haar gezicht te krijgen ondanks het feit dat zij iedere dag weer een beetje afscheid van mijn vader moet nemen. Iedere dag weer ziet zij hem achteruit gaan en hoe moeilijk moet dit niet voor haar zijn? Het [...]

Het is al weer bijna 2 maanden geleden dat ik over mijn vader schreef. Het is niet dat ik niet over hem wil schrijven, maar ik kan de juiste woorden gewoon niet vinden. Of jawel, de voor mij juiste woorden wel, maar een “klote, kutzooi, oneerlijk, pijn” et cetera leest niet zo lekker weg als logje zijnde. Toch wil ik nu graag weer updaten aangezien ik steeds vaker weer de vraag krijg hoe het met hem gaat. Vorige week zijn wij allemaal enorm geschrokken, paps kreeg in het ziekenhuis namelijk te horen dat hij nog maar een longinhoud heeft van [...]

Zo stond ik vanochtend voor 9 uur weer bij mijn ouders binnen, mijn mams naar haar werk en mijn vader kreeg op dat moment zijn voeding van de hulp. Eerst even een kopje thee, aangezien ik mijzelf vanochtend was vergeten had ik daar nu wel behoefte aan. Nadat de hulp wegging en ik mijn kop thee op had begon ik aan de schoonmaak, iets dat ik iedere doordeweekse dag doe. Gewoon eventjes stofzuigen, dweilen, de toiletten doen en af en toe een wasje ophangen/inzetten en de vaatwasser in- of leegruimen. Zo zit paps in een schoon huis en komt ma [...]

Zodra er bij iemand in je omgeving een ziekte wordt geconstateerd waarvan je nooit eerder gehoord hebt is daar het internet. Nadat wij vorig jaar 16 september te horen kregen dat mijn vader de ongeneeslijke spierziekte ALS heeft zijn wij als een gek gaan zoeken op het internet over het hoe en wat wat betreft deze ziekte en helaas kwamen daar geen positieve zoekresultaten naar boven. Wetende wat er allemaal staat te gebeuren is het toch alsof je het voor een groot deel blokkeert. Natuurlijk zien wij mijn vader achteruit gaan, ik bedoel zijn spierkracht over zijn gehele lichaam neemt [...]

Zojuist was ik weer bij mijn vader en kreeg kort daarvoor te horen dat diezelfde vrouw van vanochtend zou komen met een begeleider. Mijn vader liet meteen weten dat hij niet wilde dat dezelfde vrouw de voeding zou geven, dus jep…dit taak om het te zeggen lag bij mij. De vrouw en begeleidster kwamen binnen en de vrouw liep meteen door naar de voeding die ik amper een minuut daarvoor al aan het klaarmaken was aangezien pa en ik al hadden besloten dat ik het zou geven. Ik zei dus meteen dat pa niet wilde dat zij het zou geven [...]

Vanochtend stond ik al weer vroeg bij mijn vader op de stoep, er was namelijk een kans dat er een hulp zou komen die nog niet eerder geweest is en dan vindt paps het stukken fijner wanneer er iemand in de buurt is die deze persoon kan aansturen. Nou dat was bij deze vrouw zeker nodig, pa en ik waren echt flabbergasted over hoe zij alles deed. Het begon al bij het opwarmen van de voeding, zij deed namelijk het complete pak in de magnetron (de kou moet er af zijn anders krijgt pa last van zijn maag) terwijl pa [...]

Nu ik dit tik sta ik nog steeds te shaken als een rietje, mijn hart zit in mijn keel en mijn gedachten springen weer van hot naar her. Vanochtend was ik om 11 uur bij mijn vader zodat ik even de boel wat aan kant kon ruimen en tussen half 12 en 12 uur de hulp zou kunnen ontvangen. Rond half 1 was de hulp er nog niet en paps moest toch echt zijn sondevoeding toegediend krijgen, want anders zou er te lang tussen zijn vorige voeding en deze inzitten en te kort op de volgende. Dus paps besloot het [...]

Ik haal zoveel kracht uit jullie reacties wat betreft de hele situatie met mijn vader, jullie helpen mij hier zo enorm mee om niet in een diep dal te raken. Ik voel mij gelukkig niet schuldig meer en er is een hele last van mijn schouders gevallen, ik ben zo blij dat ik dit besluit gisteren genomen heb. Vanochtend ging ik weer naar mijn ouders toe om vervolgens te zien en te horen te krijgen dat het geregeld is met de thuiszorg. Er komt dus iemand om mijn vader de sondevoeding te geven zodra mijn moeder weer aan het werk [...]

Mijn moeder besloot de sondevoeding daarnet zelf nog te geven zodat ik alleen nog even hoefde te kijken en op dat moment dat ik mijn vader daar zo zag liggen in bed kreeg ik verschrikkelijk moeilijk. De uitleg die mijn moeder daarna ook gaf over het hoe en wat betreffende de sondevoeding hoorde ik als in een echo aan. Eenmaal in de tuin staande om weer naar huis te gaan zei mijn moeder dat als ik het niet zou kunnen ik het op tijd moest zeggen zodat zij de thuiszorg kon benaderen voordat zij weer zou gaan werken. Op dat [...]

Ik heb jullie verteld over mijn vader en dat hij nu via een PEG-sonde zijn voeding binnenkrijgt. Nu is het zo dat mijn moeder tot komende week vrij heeft en zij de sondevoeding geeft aan hem, maar zodra zij weer aan het werk is zal dit mijn taak worden. Met tranen in mijn ogen, mijn hart in mijn keel en angstzweet in mijn handen tik ik nu dit logje, ik moet zo meteen namelijk naar mijn ouders toe om de sondevoeding te geven aan mijn vader. Ik moet toch weten hoe het moet, dus ja… Ik heb al gezien hoe [...]

Gisteren was de dag dat er bij mijn vader een PEG-sonde (uitleg over de PEG-sonde kun je op deze pagina vinden) werd geplaatst, de operatie zelf was gelukkig goed verlopen alleen paps had wel enorm veel napijn. Gelukkig kreeg pa na een pijnstilling te hebben gekregen die zijn werk niet genoeg deed een andere en deze werkte gelukkig wel waardoor hij ook even zijn ogen die middag had kunnen sluiten. Gisteren werd meteen uitgelegd hoe de sondevoeding toegediend moest worden en “zei” pa tegen mijn moeder na zijn eerste sondevoeding dat hij een vol gevoel had. Een gevoel dat hij [...]

Vanavond wil ik weer even iets kwijt over mijn paps die steeds verder achteruitgaat door die klote ziekte genaamd ALS…bereid je dus maar weer voor op een van de hak op de tak geschreven log, want tja…zo blijven mijn gedachten gaan over mijn vader. Zoals ik al eerder vertelde kan mijn vader nu helemaal niet meer praten, maar gelukkig kan hij goed met zijn IPad overweg en ook de notitieblokjes worden volgeschreven. Pa heeft een spraakcomputer, maar deze werkt toch wel een stuk lastiger dan de IPad…dus ja…hij verkiest dan toch de IPad boven de spraakcomputer. En daar komt trouwens [...]

Vanochtend ontving ik een tweet van een van mijn volgers op Twitter naar aanleiding van een berichtje dat zij had gelezen over een IPad voor ALS patiënten. Zij vroeg zich af of mensen met ALS niet beter andere dingen kunnen gebruiken dan een IPad. Daar ik denk dat zij en misschien wel velen met haar het belang niet inzien van een IPad mailde ik Eelco van Koningsveld om erachter te komen wat de IPad voor hem en andere ALS patiënten betekent. Wanneer de kracht in armen en handen is afgenomen is iets simpels als een boek, foto- of videocamera vasthouden [...]

Eelco van ALSopdeweg vroeg mij een tijdje geleden of ik niet iets wist waarmee wij mijn paps konden verrassen en wees mij toen op de site van Stichting Vaarwens, een stichting die gratis vaartochten (op afspraak) maakt met mensen die een terminale ziekte hebben. Aangezien mijn vader vroeger zelf heeft gevaren wist ik zeker dat hij dit leuk zou vinden en zo kwam ik in contact met Inge van Stichting Vaarwens waarna er afspraak werd gemaakt om te gaan varen met mijn paps. Die afspraak was vandaag! Helaas konden de allerkleinsten (Celina en neefje Brian) niet mee aangezien zij niet [...]

Het lijkt echt alsof ik het gisteren nog aan jullie vertelde dat mijn vader werd verteld dat hij die ongeneeslijke spierziekte A.L.S. heeft, maar de waarheid is dat wij inmiddels een jaar verder zijn. In dit jaar ging mijn vader van een ietwat lastiger pratende man (hij sprak een beetje met een dubbele tong, alsof hij een biertje te veel op had zeg maar) naar een papa die niet meer kan praten. Maar helaas is dit niet het enige…onze paps kan ook het meeste niet meer eten, hij leeft nu vrijwel op nutrilon flesjes drinken (300+ kcal per stuk), pap [...]

Ik had mijn moeder al eerder aangeboden dat mocht zij haar hart willen luchten op CherryFizz (vanwege het feit dat haar man, onze paps ALS heeft) dat dit mogelijk is. Zij wilde dit graag alleen kwam het er niet van aangezien mams de juiste woorden niet kon vinden of haar verhalen te lang vond. Vanavond heeft zij toch besloten een stukje te willen schrijven naar aanleiding van de media aandacht aan ALS op de Nederlandse zenders. Goedenavond allemaal, mijn naam is Helma (moeder van Gonny) echtgenote van Meeuwis, ALS patiënt. Gisteren keek ik zoals velen naar de lancering van de [...]

Ik werd zojuist door velen aangesproken over het feit dat er vanavond veel aandacht wordt geschonken door de Nederlandse televisie aan de vreselijke spierziekte ALS. Bij ‘De Wereld Draait Door’ is het op dit moment bezig…lancering van de campagne ALS. RTLNieuws besteedt er ook aandacht aan en ook is er een reportage te bekijken bij het programma ‘Altijd Wat’ (ik geloof op NL3) Ik vind het ontzettend fijn dat er wat meer aandacht wordt geschonken aan deze voor de mensen vrij onbekende ziekte. Vecht mee tegen ALS!

Afgelopen zaterdagochtend stapte ik samen met mijn kinderen en moeder in een Contikibus om naar de Efteling te gaan. Mijn mams haar werk had dit georganiseerd en wij mochten ook mee, super leuk. Maar wat misschien nog wel leuker was, was het feit dat Mark eens niet naar zijn werk moest op een zaterdag wat het mogelijk maakte dat ook hij meeging MET onze paps! Zij reden iets later naar de Efteling met eigen vervoer, dus toen wij aankwamen met de bus konden wij snel even naar het toilet om vervolgens weer naar de ingang te lopen waar Mark en [...]

Zoals ik gisteren liet weten zouden wij vandaag naar de vestingdagen gaan met paps die voor de eerste keer zijn scootmobiel zou gebruiken….en zo zat paps vanochtend dan stoer met een sigaartje erbij op zijn racemonster. In het begin was het een naar gezicht om hem in de scootmobiel te zien, want ja…je werd toch geconfronteerd met het feit dat je hij achteruit gaat. Maar na een minuut of 5 begonnen wij er al aan te wennen en maakte het verdrietige gevoel plaats voor een enorm blij en fijn gevoel van binnen. Dunc mocht bij opa op de scootmobiel en [...]

Iedere dag wanneer ik hem zie krijg ik het moeilijk en breekt mijn hart, want die sterke papa die hij vorig jaar nog was is er niet meer. Ik zag hem zojuist nog zitten in de voortuin kijkend hoe mijn moeder cement aan het maken was voor een plantenbak, iets dat hij voorheen nog zelf deed. Ik bleef hem maar aankijken, ik zag dat hij moeilijker ademde, enorm mager is geworden en gewoon…tja…hij zat daar als een zielig hoopje mens. Niet dat paps zielig is, maar het is gewoon allemaal zo triest. In zijn hoofd rent hij nog rondjes, laat [...]