Ik had mijn moeder al eerder aangeboden dat mocht zij haar hart willen luchten op CherryFizz (vanwege het feit dat haar man, onze paps ALS heeft) dat dit mogelijk is. Zij wilde dit graag alleen kwam het er niet van aangezien mams de juiste woorden niet kon vinden of haar verhalen te lang vond. Vanavond heeft zij toch besloten een stukje te willen schrijven naar aanleiding van de media aandacht aan ALS op de Nederlandse zenders. Goedenavond allemaal, mijn naam is Helma (moeder van Gonny) echtgenote van Meeuwis, ALS patiënt. Gisteren keek ik zoals velen naar de lancering van de [...]

Ik werd zojuist door velen aangesproken over het feit dat er vanavond veel aandacht wordt geschonken door de Nederlandse televisie aan de vreselijke spierziekte ALS. Bij ‘De Wereld Draait Door’ is het op dit moment bezig…lancering van de campagne ALS. RTLNieuws besteedt er ook aandacht aan en ook is er een reportage te bekijken bij het programma ‘Altijd Wat’ (ik geloof op NL3) Ik vind het ontzettend fijn dat er wat meer aandacht wordt geschonken aan deze voor de mensen vrij onbekende ziekte. Vecht mee tegen ALS!

Afgelopen zaterdagochtend stapte ik samen met mijn kinderen en moeder in een Contikibus om naar de Efteling te gaan. Mijn mams haar werk had dit georganiseerd en wij mochten ook mee, super leuk. Maar wat misschien nog wel leuker was, was het feit dat Mark eens niet naar zijn werk moest op een zaterdag wat het mogelijk maakte dat ook hij meeging MET onze paps! Zij reden iets later naar de Efteling met eigen vervoer, dus toen wij aankwamen met de bus konden wij snel even naar het toilet om vervolgens weer naar de ingang te lopen waar Mark en [...]

Zoals ik gisteren liet weten zouden wij vandaag naar de vestingdagen gaan met paps die voor de eerste keer zijn scootmobiel zou gebruiken….en zo zat paps vanochtend dan stoer met een sigaartje erbij op zijn racemonster. In het begin was het een naar gezicht om hem in de scootmobiel te zien, want ja…je werd toch geconfronteerd met het feit dat je hij achteruit gaat. Maar na een minuut of 5 begonnen wij er al aan te wennen en maakte het verdrietige gevoel plaats voor een enorm blij en fijn gevoel van binnen. Dunc mocht bij opa op de scootmobiel en [...]

Iedere dag wanneer ik hem zie krijg ik het moeilijk en breekt mijn hart, want die sterke papa die hij vorig jaar nog was is er niet meer. Ik zag hem zojuist nog zitten in de voortuin kijkend hoe mijn moeder cement aan het maken was voor een plantenbak, iets dat hij voorheen nog zelf deed. Ik bleef hem maar aankijken, ik zag dat hij moeilijker ademde, enorm mager is geworden en gewoon…tja…hij zat daar als een zielig hoopje mens. Niet dat paps zielig is, maar het is gewoon allemaal zo triest. In zijn hoofd rent hij nog rondjes, laat [...]

Eergisteren waren wij al een aantal meter van ons huis vandaan om te gaan vissen toen ik ineens mijn moeder hoorde roepen. Wij draaien ons weer om en zagen daar paps in de voortuin zitten, hij was komen lopen naar ons toe met mams. Niet heel speciaal zou je zeggen, maar voor ons wel aangezien pa eigenlijk zo’n stuk (5 minuten bij ons vandaan) niet meer loopt. Dit was dus een hele leuk verrassing! We vertelden dat we van plan waren om even te gaan vissen met Duncan en iets dat wij niet verwacht hadden, maar toch gebeurde was dat [...]

Sinds dat er de ongeneeslijke spierziekte ALS is geconstateerd bij mijn vader is het doodnormale woord ‘als’ dat regelmatig wordt gebruikt tijdens een gesprek of in een geschreven tekst voor mij geen gewoon woord meer. Iedere keer weer wanneer ik dit kleine woord in een tekst zie staan moet ik aan mijn vader denken en waar sommige mensen aangeven dat zij niet geconfronteerd willen worden met het  woord ‘kanker’ als scheldwoord gaat deze vlieger voor mij helaas niet op. Ik kan namelijk moeilijk vragen of men het woord ‘als’ niet meer in mijn buurt zou willen gebruiken. Helaas blijven wij [...]

Voor diegene die mijn site sinds kort bezoeken, mijn vader heeft de ongeneeslijke ziekte ALS en aangezien dit een verschrikkelijke slopende ziekte is waar niet alleen hij, maar ook wij moeite mee hebben schrijf ik hier graag over op mijn site. Niet alleen om het van mij af te schrijven, maar ook zodat er weer op een plekje op het grote www iets staat over deze vrij onbekende ziekte. Via deze link kun je al mijn posts lezen over mijn vader. “Hoe gaat het nu met je paps?” is een vraag die ik regelmatig gesteld krijg zowel via comments, email [...]

Allereerst voordat ik met mijn verhaal begin wil ik jullie namens mijn ouders bedanken voor de geweldige donaties (zijn niet meer nodig voor mijn ouders, maar wil je aan een goed doel doneren dan raad ik jullie zeker ALS op de weg aan) en bovenal de lieve reacties. Mijn moeder zou graag zelf een post willen schrijven hier op CherryFizz om jullie te bedanken, maar zij kan de tijd nu niet vinden om hier voor te gaan zitten en daarnaast is het toch best wel een inspannend werkje om een post over jouw ongeneeslijk zieke man te schrijven. Misschien komt [...]

Edit 9 april: Ik heb de dvd ontvangen, helemaal geweldig! Nogmaals bedankt Renske! Gisteravond kwam ik via de related posts van mijn log van gisteren op het logje waarin ik schreef over de vakantie van mijn ouders en dat zij op tv waren geweest bij NL vertrekt. Ik klikte het filmpje aan zonder er bij na te denken en begon te kijken. Daar hoorde ik ineens mijn paps eventjes praten en tot mijn schrik herkende ik zijn stem bijna niet meer. Mijn vader is door de ALS vrijwel niet te verstaan (en zijn stem is heel anders geworden, iets waar [...]

Dan zit je ‘s avonds achter de computer en herinner je ineens het moment dat je mams vertelt dat je papa ongeneeslijk ziek is. Meteen loop je gehaast naar de tuin waar je paps was heen gevlucht en vlieg je hem in zijn armen waarna we beiden enorm staan te huilen. Vol ongeloof stond ik daar in de tuin in de armen van mijn lieve paps. Nu na 5 maanden is ongeloof nog steeds hetgeen wat ik iedere dag voel. Wanneer ik bij mijn paps ben en hem hoor praten krijg ik het zwaar, want paps kan niet goed meer [...]

Vandaag was weer een dag met dubbele gevoelens. Mijn vader zijn spraakcomputer werd namelijk geleverd en ook de heier is begonnen met de heipalen de grond in te heien. Aan de ene kant ben je enorm blij dat de hulpmiddelen er nu eindelijk zijn (zo zijn vorige week de rolstoel en scootmobiel geleverd) en er begonnen is aan de aanbouw, maar aan de andere kant voel ik mij hierdoor enorm verdrietig. Het is niet zo dat we niet merken dat mijn vader achteruit gaat, want dit merken wij iedere dag weer. Het is alleen zo dat wanneer er dit soort [...]

Ik had eigenlijk niet zoveel zin en puf om mijn site vandaag te updaten, maar ik wil het volgende toch even wat aandacht geven. Zoals jullie inmiddels allemaal weten heeft mijn vader ALS en hierdoor ben ik in contact gekomen met Eelco van Koningsveld, een jonge man met dezelfde slopende ziekte. Zojuist heeft hij een update online geplaatst waar ik zeker even aandacht aan wil schenken. De TourTransalp is een heroïsche tocht van Zuid-Duitsland naar het Gardameer in Noord-Italie. 7 Teams van Stichting ALSopdeweg  fietsen in 7 dagen 936Km. waarbij ze een hoogteverschil van 20124m moeten overwinnen. Zij doen dit met [...]

Ik kreeg aardig wat reacties en emails waarin stond dat men wel wilde doneren, maar dan alleen als het gehele bedrag naar mijn ouders zou gaan. Vanaf dat moment besloot ik er bij te zetten dat mocht je willen doneren aan alleen mijn ouders dat dit ook een mogelijkheid is. Bijna een maand geleden maakte ik de donaties over naar mijn ouders en ALSopdeweg en dat kon ik vandaag weer doen. Er was in totaal maar liefst €300,- gedoneerd waarvan €260,- voor mijn ouders en €40,- voor ALSopdeweg. Ik wil jullie allemaal weer onwijs bedanken, echt ongelooflijk dat jullie gewoon [...]

Mijn vader komt uit een gezin van 13 kinderen, dat je elkaar niet altijd ziet kan natuurlijk voorkomen en dit maakt ook helemaal niet uit. Maar wanneer je elkaar gewoon uit het oog bent verloren en jij krijgt te horen dat je broer(tje) ongeneeslijk ziek is dan ga je langs, toch? Daar blijkt het overgrote deel van mijn vader zijn broers en zussen toch anders over te denken. Om het iedereen te vertellen (diegene waarmee het contact – iets – verwaterd is, de andere hebben we face to face gesproken) hadden mijn mams en ik een brief opgesteld waarin werd [...]

Dat de komende tijd alleen nog maar moeilijker gaat worden is een feit en iedere dag is er wel iets waarvan ik denk “Hey dit zou zomaar de laatste keer kunnen zijn”. Ook tijdens de feestdagen heb ik het moeilijk, want het kunnen zomaar de laatste zijn die ik in het bijzijn van mijn paps vier. Nog maar 2 dagen en dan vieren we oud en nieuw normaliter zeg je tegen diegene met wie jij het nieuwe jaar ingaat “Gelukkig Nieuwjaar”, maar wat zeg ik dit jaar tegen mijn ouders? ‘Gelukkig’ dat is nou niet echt het woord wat ik [...]

Het is vandaag precies een week geleden dat ik jullie om hulp vroeg, hulp in de vorm van donaties voor mijn ouders en ALSopdeweg. Inmiddels is er al flink gedoneerd door een aantal van jullie en hiervoor willen mijn ouders (en wij natuurlijk ook) jullie ontzettend bedanken. Vol tranen en ongeloof zitten zij iedere keer weer wanneer er iets gedoneerd is, want “Ze kennen ons helemaal niet, maar helpen ons toch” is wat mijn ouders dan zeggen. Op dit moment 16 december 2010 | 14:28 uur is er in totaal € 246,50 gedoneerd waarvan 50% voor mijn ouders is en [...]

Wanneer je krijgt te horen dat je vader een ongeneeslijke ziekte (ALS) heeft dan stort je echt in. Al snel probeer jij jezelf bij elkaar te rapen en te verzinnen wat je kunt doen om hem te helpen. Helaas kun je eigenlijk vrij weinig doen, behalve afwachten hoe deze ziekte zal lopen (geen enkel geval van ALS is hetzelfde) en wanneer jouw vader zijn tijd zal komen. Mijn ouders hebben inmiddels 6 weken geleden een aanvraag ingediend bij de gemeente voor een uitbouw (en wordt dit niet goedgekeurd dan wordt de gehele benedenverdieping verbouwt) zodat mijn vader tot zijn eind [...]

Dan ben je aan het browsen op de website van Eelco (een jongeman met dezelfde klote ziekte als mijn vader) en dan zie je ineens onderstaand filmpje. Dit filmpje is overigens niet van Eelco zelf, maar wel van iemand anders die A.L.S. heeft of had. Wat een confronterend filmpje is dit zeg, maar zo ontzettend de keiharde realiteit voor iemand die deze ziekte heeft :( Iedere keer weer wanneer ik mijn paps zie (en ik zie hem echt iedere dag) lijkt zijn spraak wel te zijn verslechterd. Iedere keer weer wanneer paps iets tegen mij zegt breekt mijn hart en [...]

Velen weten het al, maar voor eventuele nieuwe bezoekers zal ik het nog een keer zeggen. Op 13 september waren wij (mijn ouders en mijn gezinnetje) helemaal happy met de geboorte van Micha haar pups (zij is de hond van mijn ouders). Drie dagen later stortte onze wereld compleet in, er werd namelijk A.L.S. bij mijn vader geconstateerd. Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dat komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen [...]