



Allereerst voordat ik met mijn verhaal begin wil ik jullie namens mijn ouders bedanken voor de geweldige donaties (zijn niet meer nodig voor mijn ouders, maar wil je aan een goed doel doneren dan raad ik jullie zeker ALS op de weg aan) en bovenal de lieve reacties. Mijn moeder zou graag zelf een post willen schrijven hier op CherryFizz om jullie te bedanken, maar zij kan de tijd nu niet vinden om hier voor te gaan zitten en daarnaast is het toch best wel een inspannend werkje om een post over jouw ongeneeslijk zieke man te schrijven. Misschien komt die post nog, maar zo niet…bij deze ontzettend bedankt.
Ik moet zeggen dat ik lange tijd heb getwijfeld of ik weer zou updaten over mijn paps, iedere letter die ik hier tik met zijn verhaal maakt het zo echt en ik krijg het er toch wel steeds moeilijker mee. Toch heb ik besloten om weer iets te schrijven voor zowel mijzelf als voor de mensen die zo meeleven met mij en mijn familie. Nu ik deze post begin te schrijven springen mijn gedachten van hot naar her, dat verklaart mijn warrige schrijven.
Inmiddels is het een goede 7 maanden geleden dat er bij mijn paps de ongeneeslijke ziekte ALS is geconstateerd en sindsdien zien wij toch wel dat hij goed achteruit is gegaan. Zichzelf verstaanbaar maken gaat helaas niet meer, mijn paps zijn tong doet het namelijk niet meer. Ook heeft hij veel moeite met het wegkrijgen van zijn eten, want ook hier gebruik jij je tong voor. Ook het gevoel in zijn keel is afgenomen/vrijwel weg waardoor hij dus niet voelt of hij speeksel in zijn mond heeft. Wat wij dus eigenlijk zonder na te denken doen is voor mijn vader een hele opgave geworden, want als jij de speeksel niet in je mond voelt zitten en dus niet op tijd kan slikken schiet het in je verkeerde keelgat en wat gebeurt er dan…juist je verslikt je eigen. Wanneer jij je verslikt begin je te hoesten, maar ook dit gaat tegenwoordig heel lastig.
Wel verschrikkelijk hoor, mijn paps is kok geweest op een schip en hetgeen dat hij nog steeds graag deed was koken. Hij genoot echt ontzettend van het koken, proeven en de reacties die hij dan kreeg op zijn heerlijke gerechten. Nu kookt hij nog steeds wel, maar bij alles moet hij nu nadenken of hij het nog wel kan eten of dat hij het zo fijn moet snijden dat het voor hem ook te eten is. Daarnaast maakte hij altijd met iedereen een praatje en net als mijn eigen vent kon hij een uur in een kwartier vol lullen. Nu kan dit dus niet meer. Paps heeft wel een spraakcomputer alleen gebruikt hij hem niet, ik denk dat de stap te groot is voor hem. En ondanks dat ik ook niet zit te wachten op een navigatie stem (je weet wel zoals de TomTom bijvoorbeeld) zou het toch wel fijn zijn om enigszins weer een goed gesprek met hem te kunnen voeren. Zodra paps nu probeert te praten gaat dit namelijk meer met gebaren en gebrabbel waarbij je soms zelf de helft van wat hij zegt erbij verzint om hem geen verdriet te doen.
Vanochtend ging ik weer naar mijn vader toe om hem te helpen in het huishouden en toen hij op de bank zat zag ik iets waar ik toch wel enorm van schrok. Hij wilde relaxed met beiden benen op de bank zitten en waar je normaal gewoon je benen op de bank neerlegt moest paps zijn rechterbeen met zijn handen optillen. Ik dacht dat hij misschien pijn had, maar nee…paps vertelde dat het deel bij zijn heup het niet meer goed doet. Daar schrok ik toch wel enorm van :( Paps is nu eigenlijk afhankelijk van anderen en heeft constant iemand nodig die bereikbaar is voor hem en wanneer mijn moeder op haar werk zit ben ik diegene. Hoe zwaar het ook is en zal worden, ik neem de zorg voor mijn vader op mij.
Ik weet dat dit geen leuk logje is om het weekend mee te beginnen, maar dit is nu wel hetgeen waar ik mee bezig ben en aangezien mijn hoofd bijna explodeert door alle gedachtes over onder andere mijn vader wilde ik het even “kwijt”. Ik wens jullie een fijn weekend.
Aah, dat lijkt me zo erg. :( Heel veel sterkte!
Reageer op deze reactie
Ik krijg gewoon tranen in mijn ogen als ik dit lees, ik kan me voorstellen hoeveel verdriet het doet om je eigen paps zo te zien. Je voelt je dan zo machteloos! Ik kan me ook goed voorstellen dat je er over wilt schrijven want zo kun je het misschien wel eventjes het ‘van je af’ schrijven. Ik wens jouw en je familie heel veel kracht & sterkte toe!
Reageer op deze reactie
Wat een snelle achteruitgang in zo’n korte tijd, elke keer als je hierover schrijft leef ik met je mee. Ik hoop dat je vader nog zo lang mogelijk in zo best mogelijke gezondheid bij jullie mag zijn, want zo te horen is hij een geweldige onmisbare man!
Reageer op deze reactie
Knap dat je het van je af kan schrijven. Veel sterkte meis!
Reageer op deze reactie
heel veel sterkte :(
Reageer op deze reactie
Jeetje.. dit verhaal heeft me echt geraakt..
Ik wens jou en je familie heel veel sterkte!
Reageer op deze reactie
Sterkte! & goed dat je erover schrijft, dat lucht op!
Reageer op deze reactie
hopelijk lucht het een beetje op nu je het heb opgeschreven ook al kan je niet echt opgelucht zijn.
toen we hoorde dat mijn opa alzheimer heeft ging het ook heel snel, hij is er nog wel maar het is zeker mijn opa niet meer en vind het vreselijk om te zien hoe het nu met hem gaat.
Reageer op deze reactie
Ik vind het zo ontzettend moedig hoe je hiermee omgaat, dat je vanalles voor je ouders doet om ze te helpen en hoe je de zorg voor je vader op je neemt, ondanks dat het waarschijnlijk verschrikkelijk moeilijk is. Ik merk dat je het heel vanzelfsprekend vind dat je dit doet, maar geloof me: dat is het niet. Daardoor heb ik er des te meer bewondering voor hoe je hiermee omgaat. Heel veel sterkte in ieder geval en ik hoop dat je af en toe zulke stukjes blijft schrijven, als het lukt tenminste. Ik heb veel bewondering voor je!
Reageer op deze reactie
Heftig, en ontzettend zwaar voor jullie…
Heel veel sterkte.
Reageer op deze reactie
Het gaat nu wel snel zeg, ik schrik ervan. En gon dat mag jij zeker hier schrijven, kan me voorstellen hoe zwaar het is. Een hele dikke knuffel!!!
Reageer op deze reactie
Ik wens jullie heel veel kracht en sterkte toe!
En natuurlijk een hele dikke knuffel!
Reageer op deze reactie
Gon!!
als eerst wil ik zeggen dat je het ontzettend mooi heb geschreven
ik zeg je ook eerlijk dat ik nu volschiet als ik dit lees
en dat pa zijn heup niet meer goed funcioneerde wist ik niet..
nou ik denk dat ik je vandaag nog wel zie bij pa en ma,
enne ik wil ook helpen he je sta er niet alleen voor meis,
dikke kus en knuf
Reageer op deze reactie
Wat ontzettend naar dat je je vader in zo’n korte tijd zo snel achteruit ziet gaan zeg.
Ik heb respect voor je dat je zo goed klaar staat voor hem, ondanks dat het moeilijk
voor je is, zal dit vast de wereld betekenen voor je vader.
Heel veel sterkte en kracht voor jou en je familie!
Reageer op deze reactie
Wat ontzettend naar dat je je vader in zo’n korte tijd zo snel achteruit ziet gaan zeg.
Ik heb respect voor je dat je zo goed klaar staat voor hem, ondanks dat het moeilijk
voor je is, zal dit vast de wereld betekenen voor je vader.
Heel veel sterkte en kracht voor jou en je familie!
Reageer op deze reactie
Hallo Gonnie,
Mijn oom (tweelingbroer van mijn vader) heeft in september ook A.L.S. gekregen. Alles wat jij schrijft zie ik bij hem ook terug. Mijn oom kan wel nog een klein beetje praten; heel gebrekkig. Als hij iets wil zeggen, is iedereen stil en probeert degene die het het best heeft verstaan het te ‘vertalen’ voor de rest.. Iedere keer als ik hem zie, zie ik hem weer een beetje achteruit gaan en steeds meer veranderen in uiterlijk. Eerst leek hij als twee druppels water op mijn vader, nu niet meer. Volgende week gaat zijn zoon (mijn neef) trouwen en is hij getuige. Heel leuk, maar ben benieuwd hoe t gaat. Ik vind het door de herkenbaarheid zeer interessant om je verhalen te lezen. Veel sterkte. Liefs, Francien
Reageer op deze reactie
Pfff, ik vind het zo verschrikkelijk om dit te lezen :( Tranen in mijn ogen. Dit verdient niemand toch, ik vind het zo zielig voor je vader! Ontzettend lief van je dat je zo voor hem klaar staat, maar ja, dat is toch ook wel logisch om te doen, ik zou dat ook doen als ik in jouw voeten stond. Hopelijk heeft het schrijven van dit stukje je weer een beetje opgelucht :) Sterkte <3
Reageer op deze reactie
Heel erg veel sterkte…. het lijkt me zo ontzettend moeilijk om iemand op zo’n manier te zien veranderen.
Reageer op deze reactie
Jij bent een topper!
Reageer op deze reactie
Wat een heftig verhaal..
Ik weet zelf als geen ander hoe het is om je vader zo hulpeloos te zien en te zien aftakelen, echt verschrikkelijk.
Ik vind het echt superknap van je hoe je hier mee om gaat , je vader mag zich echt gelukkig prijzen met zo’n lieve dochter!
Het enige wat ik kan doen is je heel veel sterkte wensen , en ik hoop dat er ondanks die verschrikkelijke ziekte nog een hoop mooie momenten met je papa komen.
Reageer op deze reactie
Ik voel zo ontzettend met je mee, Gonny :-(
Reageer op deze reactie
Waaauw! Wat moedig van je om de zorg van je vader op je te nemen! Je mag fier zijn op je eigen. Echt mooi hoe je over je vader schrijft! Hou de moed erin :D
Reageer op deze reactie
Gonny, ik wens je ongelooflijk veel sterkte. Het lijkt me zó zwaar om iemand op deze manier steeds zieker te zien worden..
Reageer op deze reactie
Mooi geschreven, hoe verdrietig en moeilijk ook, tussen de regels lees ik hoeveel jij van je vader houdt en dat je aangeeft dat JIJ ervoor je vader zal zijn als je moeder op haar werk zit. Dat is heel mooi en dat terwijl jij ook je eigen gezin hebt, dit laat zien, wat voor een mens je bent. Een goed en lief mens, die voor haar familie/ouders klaar staat als dat nodig is. Maar vergeet alsjeblieft jezelf niet.
Ik lees je blog nog niet zo lang, dus wist ook niet dat je vader ernstig ziek is, had ook nog nooit gehoord van de ziekte ALS.
Ik wil je/jullie heel veel sterkte wensen en een hele dikke knuffel.
Reageer op deze reactie
Heel veel sterkte! ALS is zo’n machteloze rotziekte :-( Het is bijna onvoorstelbaar hoe het moet zijn, ik heb een tijd lang als vrijwilliger ook voor een hele lieve man met ALS gezorgd. Ik ben nog altijd diep onder de indruk van hem, al heeft hij uiteindelijk besloten niet tot het laatste einde te waxhten. Ik vond “Letting Go: Morrie’s Reflections on Living While Dying” (van de man van uit Tuesdays with Morrie) een heel troostrijk boek. Heel veel sterkte voor jullie allemaal!
Reageer op deze reactie
Wat heftig zeg..:( het spijt me, maar ik kan nu niets beters verzinnen dan veel sterkte Voor jullie allemaal!
Reageer op deze reactie
Het lijkt me echt vreselijk om je vader zo achteruit te zien gaan. Heel veel sterkte!
Reageer op deze reactie
Veel sterkte toegewenst!
Reageer op deze reactie
Liefste Gonny (sorry voor het familiare, maar ik kon geen betere aanhef verzinnen)
Ik lees geregeld op je site en vind het ook zo erg voor je papa.
Je moet het zeker van je af blijven schrijven, dit helpt je het toch ‘n beetje te verwerken volgens mij.
Ik wens jezelf, je man en je twee kids heeeel veel sterkte in deze moeilijke tijd. En natuurlijk ook je mama en papa.
Je moet je goed voor ogen houden, je papa zal gelukkig zijn met zo’n dochter!
Brigitte x
Reageer op deze reactie
Jeetje Gon, wat een verhaal. Is thuiszorg geen optie? Om jullie af en toe te ontlasten. Snap ook wel dat je liever zelf voor je pa zorg, maar het kan behoorlijk zwaar zijn, vergist je niet, meissie! Maar ik heb ook heel erg veel respect voor je!!!!
Ondanks dit heftig logje, wil ik je toch een fijne weekend wensen.
Reageer op deze reactie
Gonny, wat heftig… vooral ook dat het zo snel achteruit gaat met je vader :(. Ik vind het heel dapper en sterk dat je je vader gaat helpen als je moeder werkt. Natuurlijk is het logisch dat je zoiets als dochter wilt doen, maar het is toch ook niet zomaar iets.
Ik weet niet wat ik meer kan zeggen behalve ‘sterkte’, maar dat dekt de lading nauwelijks.
Reageer op deze reactie
Wat erg voor je dat je lieve papa zo snel achteruit gegaan is:( Lief dat je de zorg voor hem op je neemt. Lijkt me moeilijk om dit allemaal mee te maken. Ik wens jou en je familie heel veel sterkte en hoop dat je pap zo lang mogelijk bij jullie mag blijven.
Reageer op deze reactie
Heel veel sterkte!
Reageer op deze reactie
joh, lucht lekker je hart! het voelt vast goed om je verhaal kwijt te kunnen en je zult alleen maar meeleven ontvangen van je bezoekers. sterkte!
Reageer op deze reactie
Heel veel sterkte, je hebt je gevoelens erg mooi verwoord vind ik, wat heftig. Knap dat je hierover kunt schrijven. Heel veel sterkte Gonny
Reageer op deze reactie
sterkte meis! x
Reageer op deze reactie
Och Gonny, ik kan me bijna niet voorstellen hoe zwaar dit moet zijn. Zo heb je een sterke en gezonde pappa en zo is die man nog maar een schim van wat hij ooit was. En dat in zo’n korte tijd. Ik vind het dapper dat je zo open en eerlijk durft te vertellen wat er aan de hand is, en je gevoelens van je af schrijft. Ik leef erg met jou en je familie mee en wens jullie heel veel succes, sterkte en vooral liefde voor elkaar en steun van elkaar toe. Maar volgens mij zijn jullie een enorm hecht gezin en komt dat wel goed. Dikke knuffel!
Reageer op deze reactie
oww wat erg is dit zeg.
ik word er gewoon verdrietig van als ik het lees, het moet moeilijk voor je zijn dat je je vader eerst zag als een levensgenieter die een passie van koken had en nu een meneer is geworden die niet veel alleen kan doen.
en dat ie zijn tong niet meer kan bewegen en weeten waarneer hij moet slikken lijkt me ook erg moeilijk.
ik wens je echt sterkte en hoop dat je vader niet meer achteruit gaat
Reageer op deze reactie
Ik wil jou en je familie super veel sterkte wensen!
Reageer op deze reactie
Jeetje wat heftig allemaal :( Het zal geen makkelijke tijd zijn.. heel veel sterkte voor jullie allemaal!
Reageer op deze reactie
Heel veel sterkte en knap dat je alles van je af kan schrijven!
Reageer op deze reactie
Dag Gonny,
Ik reageer niet zovaak. Zelf heb ik vorig jaar in de revalidatiecentrum Heliomare gezeten in Wijk aan Zee.. Je ziet dan ook zulke dingen die je vader heeft en ook een spraakcomputer hebben. Die mensen hebben vaak baat aan contact met de mensen die ook zo’n apparaat hebben. Veel mensen denken dat Heliomare alleen maar zielig is, maar het is juist enorm positief daar. Vechten voor alles. Dus misschien is daar wel een maatje voor je vader..? Of heeft hij daar geen behoefte aan wat ik kan begrijpen!
Reageer op deze reactie
Ik wil je veel sterkte wensen, dit verdient toch niemand.
Ik kwam eigenlijk ook even zeggen dat ik je blog in de kijker heb gezet op mijn eigen blog, omdat ik het hier zo leuk vind!
Reageer op deze reactie
Dit moet echt verschrikkelijk zijn voor jou en je familie! Heel veel sterkte!
X
Reageer op deze reactie
ja, ook de minder leuke dingen moet je kunnen delen met ons. dat helpt jou wellicht ook met een stukje verwerking. sterkte!
Reageer op deze reactie
Hoi Gonny,
Ik wil je (en je familie) heel veel sterkte toewensen!
Groetjes, Marijke
Reageer op deze reactie
Jeetje Gonny, dat gaat echt snel. :( Ik had niet verwacht dat het met 7 maanden al zo snel achteruit gegaan zou zijn.
Heel veel sterkte, ik wou dat ik meer voor je kon betekenen dan alleen dit.
Reageer op deze reactie
Meid het lijkt me echt heel moeilijk om iemand waar je zo van houdt zo te zien veranderen. Dikke knuffel, het zal idd niet meevallen om die spraakcomputer te gaan gebruiken maar wel belangrijk dat hij kan blijven communiceren dus ik hoop dat jullie snel weer een praatje kunnen hebben !
Reageer op deze reactie
aawh, dat is echt heel kut dat zijn tong het niet meer doet, vooral omdat hij ook nog kok is geweeest, en koks houden meestal van lekker eten,
heel erg veel sterkte!
Reageer op deze reactie
Heel veel sterkte! Echt heel naar altijd om dit te lezen, maar iedereen heel thuis laat ik altijd mee lezen bij zulke blogs en iedereen leeft heel erg met je mee!
Reageer op deze reactie
Ik moest er toch even van slikken van je verhaal
Reageer op deze reactie
Jee… Ik hoop voor jullie dat verdere achteruitgang nog zo lang mogelijk weg mag blijven
Reageer op deze reactie
Heel erg veel sterkte!
Reageer op deze reactie
Lieve Gonny,
Door alle drukte hier nu pas weer even goed bijgelezen en moet natuurlijk op deze post zeker even reageren….
Je hebt het mooi omschreven en de schrik die jij voelt op het moment dat je vader zijn been moet optillen kan ik zo goed aanvoelen, hier dezelfde schrik alleen dan bij mama met MS.
Ik kan me je machteloosheid zo goed voorstellen meis, echt waar, dat doet zeer, tot op je ziel!!
Zit hier met tranen te reageren op jouw logje, zo mooi hoe jij het omschrijft. En gebarentaal, die TomTom is zeker geen slecht idee, al zie je het idee niet zitten, een beetje zinnig en fijn gesprek met je papa is veel waard lieverd!!
Sterkte met alles wat nog komen gaat en als reageer ik nooit meteen, ik lees mee en voel mét je mee!!
Reageer op deze reactie
Oh jeetje, heel veel sterkte meid, wens je al het geluk in de wereld toe, het is zo erg dat er geen geneesmiddel nog is voor deze ziekte.. Een van de ergste dingen die iemand kan overkomen :( En wat erg van zijn tong, ik hou ook van eten en kan me niet voorstellen hoe hij zich moet voelen. Veel sterkte en liefde.
Reageer op deze reactie
hey,
Sterkte en echt super dat je er gewoon voor je vader bent ondanks dat de confrontatie moeilijk kan zijn(of is).
xxx izzy
Reageer op deze reactie
Wat verschrikkelijk om je vader zo achteruit te zien gaan, hopelijk blijven de extreme dingen hem en jullie bespaard. Eigenlijk weet ik ook niet zo goed wat ik er over moet zeggen, hier zijn toch geen woorden voor?
Ik wens jullie veel sterkte!
Reageer op deze reactie
Ik wil jou en je familie heel veel sterkte toewensen. Mijn schoonmoeder had ALS. Ik weet hoe je je voelt
Liefs Vonnie -X-
Reageer op deze reactie