Ik krijg weer regelmatig de vraag hoe het nu met mijn paps gaat, dus vandaag weer een update. Mijn vader gaat zoals verwacht steeds meer achteruit, wel sneller dan we hadden verwacht of ja…sneller dan we zouden willen…dat het snel zou (kunnen) gaan weten we ergens wel alleen wil je dit natuurlijk het liefst niet inzien. De spierkracht in zijn gehele lichaam is verder aan het afnemen. Mijn mams vertelde mij een paar dagen terug dat hij steeds meer moeite heeft met het rechthouden van zijn hoofd (hij zal dus binnenkort een neckbrace moeten gaan gebruiken) en ook zelf douchen [...]

Het is echt al heel lang geleden dat ik een logje als deze online plaatste, ik heb nu dan ook wel erg veel foto’s die ik eigenlijk allemaal wil delen. Ik zal ze nu niet allemaal delen, maar het zijn er wel veel geworden haha. Enjoy! 1. had even zin om “flink” te zondigen, dubbelvla met a whole lot of slagroom en smarties :D 2. watermeloen, lekker! 3. avondeten: bruine rijst met allerlei groentes en wat vis. 4. avondeten: de saotosoep was zo goed in de smaak gevallen dat ik het nog een keer maakte. 5. lunch: champignonsoep, halve tosti [...]

Deze zondag waarop je eigenlijk wel hoort te kunnen uitslapen begon net als de afgelopen vakantie dagen enorm vroeg, 05:15 uur ging mijn wekker genaamd Celina al af. Celina is sinds een tijdje overdag zindelijk en wanneer zij dan wakker wordt tja dan moet ze toch echt naar het toilet. Jammer genoeg voor mij staat haar interne wekkertje wel erg vroeg :S Dus ja dan ben je wakker en ga je de was maar doen, even de strijk wegwerken en douchen. Tegen de tijd dat ik uit de douche stapte werd mijn stoere zoon ook wakker en besloten we samen [...]

Ik ben enorm blij dat mijn paps er na bijna anderhalf jaar te leven met (bulbaire) ALS er nog steeds is en hier geniet ik echt enorm van. Ook al voelt hij zich enorm down, hij weet altijd weer een lach tevoorschijn te toveren wanneer hij ons ziet. Zo ook mijn moeder trouwens, ook zij weet iedere keer weer een lach op haar gezicht te krijgen ondanks het feit dat zij iedere dag weer een beetje afscheid van mijn vader moet nemen. Iedere dag weer ziet zij hem achteruit gaan en hoe moeilijk moet dit niet voor haar zijn? Het [...]

Het is al weer bijna 2 maanden geleden dat ik over mijn vader schreef. Het is niet dat ik niet over hem wil schrijven, maar ik kan de juiste woorden gewoon niet vinden. Of jawel, de voor mij juiste woorden wel, maar een “klote, kutzooi, oneerlijk, pijn” et cetera leest niet zo lekker weg als logje zijnde. Toch wil ik nu graag weer updaten aangezien ik steeds vaker weer de vraag krijg hoe het met hem gaat. Vorige week zijn wij allemaal enorm geschrokken, paps kreeg in het ziekenhuis namelijk te horen dat hij nog maar een longinhoud heeft van [...]

Zo stond ik vanochtend voor 9 uur weer bij mijn ouders binnen, mijn mams naar haar werk en mijn vader kreeg op dat moment zijn voeding van de hulp. Eerst even een kopje thee, aangezien ik mijzelf vanochtend was vergeten had ik daar nu wel behoefte aan. Nadat de hulp wegging en ik mijn kop thee op had begon ik aan de schoonmaak, iets dat ik iedere doordeweekse dag doe. Gewoon eventjes stofzuigen, dweilen, de toiletten doen en af en toe een wasje ophangen/inzetten en de vaatwasser in- of leegruimen. Zo zit paps in een schoon huis en komt ma [...]

Nu ik dit tik sta ik nog steeds te shaken als een rietje, mijn hart zit in mijn keel en mijn gedachten springen weer van hot naar her. Vanochtend was ik om 11 uur bij mijn vader zodat ik even de boel wat aan kant kon ruimen en tussen half 12 en 12 uur de hulp zou kunnen ontvangen. Rond half 1 was de hulp er nog niet en paps moest toch echt zijn sondevoeding toegediend krijgen, want anders zou er te lang tussen zijn vorige voeding en deze inzitten en te kort op de volgende. Dus paps besloot het [...]

Gisteren was de dag dat er bij mijn vader een PEG-sonde (uitleg over de PEG-sonde kun je op deze pagina vinden) werd geplaatst, de operatie zelf was gelukkig goed verlopen alleen paps had wel enorm veel napijn. Gelukkig kreeg pa na een pijnstilling te hebben gekregen die zijn werk niet genoeg deed een andere en deze werkte gelukkig wel waardoor hij ook even zijn ogen die middag had kunnen sluiten. Gisteren werd meteen uitgelegd hoe de sondevoeding toegediend moest worden en “zei” pa tegen mijn moeder na zijn eerste sondevoeding dat hij een vol gevoel had. Een gevoel dat hij [...]

Vanavond wil ik weer even iets kwijt over mijn paps die steeds verder achteruitgaat door die klote ziekte genaamd ALS…bereid je dus maar weer voor op een van de hak op de tak geschreven log, want tja…zo blijven mijn gedachten gaan over mijn vader. Zoals ik al eerder vertelde kan mijn vader nu helemaal niet meer praten, maar gelukkig kan hij goed met zijn IPad overweg en ook de notitieblokjes worden volgeschreven. Pa heeft een spraakcomputer, maar deze werkt toch wel een stuk lastiger dan de IPad…dus ja…hij verkiest dan toch de IPad boven de spraakcomputer. En daar komt trouwens [...]

Het lijkt echt alsof ik het gisteren nog aan jullie vertelde dat mijn vader werd verteld dat hij die ongeneeslijke spierziekte A.L.S. heeft, maar de waarheid is dat wij inmiddels een jaar verder zijn. In dit jaar ging mijn vader van een ietwat lastiger pratende man (hij sprak een beetje met een dubbele tong, alsof hij een biertje te veel op had zeg maar) naar een papa die niet meer kan praten. Maar helaas is dit niet het enige…onze paps kan ook het meeste niet meer eten, hij leeft nu vrijwel op nutrilon flesjes drinken (300+ kcal per stuk), pap [...]

Ik had mijn moeder al eerder aangeboden dat mocht zij haar hart willen luchten op CherryFizz (vanwege het feit dat haar man, onze paps ALS heeft) dat dit mogelijk is. Zij wilde dit graag alleen kwam het er niet van aangezien mams de juiste woorden niet kon vinden of haar verhalen te lang vond. Vanavond heeft zij toch besloten een stukje te willen schrijven naar aanleiding van de media aandacht aan ALS op de Nederlandse zenders. Goedenavond allemaal, mijn naam is Helma (moeder van Gonny) echtgenote van Meeuwis, ALS patiënt. Gisteren keek ik zoals velen naar de lancering van de [...]

Zoals ik gisteren liet weten zouden wij vandaag naar de vestingdagen gaan met paps die voor de eerste keer zijn scootmobiel zou gebruiken….en zo zat paps vanochtend dan stoer met een sigaartje erbij op zijn racemonster. In het begin was het een naar gezicht om hem in de scootmobiel te zien, want ja…je werd toch geconfronteerd met het feit dat je hij achteruit gaat. Maar na een minuut of 5 begonnen wij er al aan te wennen en maakte het verdrietige gevoel plaats voor een enorm blij en fijn gevoel van binnen. Dunc mocht bij opa op de scootmobiel en [...]

Vandaag is een dag met dubbele gevoelens, onze paps is namelijk jarig. Waar wij normaal enorm blij zouden zijn, zijn wij nu toch wat verdrietig aangezien hij al weer bijna een jaar verder is met die verschrikkelijke ziekte.  Toch proberen wij positief te blijven en bekijken wij het hoe moeilijk dat af en toe ook kan zijn liever als “Hij heeft toch mooi weer een jaar bij ons mogen zijn” en daar zijn wij heel dankbaar voor :)

Eergisteren waren wij al een aantal meter van ons huis vandaan om te gaan vissen toen ik ineens mijn moeder hoorde roepen. Wij draaien ons weer om en zagen daar paps in de voortuin zitten, hij was komen lopen naar ons toe met mams. Niet heel speciaal zou je zeggen, maar voor ons wel aangezien pa eigenlijk zo’n stuk (5 minuten bij ons vandaan) niet meer loopt. Dit was dus een hele leuk verrassing! We vertelden dat we van plan waren om even te gaan vissen met Duncan en iets dat wij niet verwacht hadden, maar toch gebeurde was dat [...]

Ik loop echt enorm achter met mijn Project365, ik kan er maar gewoon geen tijd (of energie) voor vinden om foto’s in een mooie scrap te verwerken. Vandaar dat ik vandaag maar weer eens een ‘Random Pictures’ post online plaats. Duncan heeft een telefoon van ons gekregen zodat wij (beter gezegd ik) hem wat meer durf los te laten. Nu mag hij een stukje verder gaan spelen en kan ik hem gewoon bellen om te vragen waar hij is en of alles goed gaat. Daarnaast vindt hij zichzelf nu natuurlijk super cool haha, lekker ding! Duncan nam even een pauze [...]

Allereerst voordat ik met mijn verhaal begin wil ik jullie namens mijn ouders bedanken voor de geweldige donaties (zijn niet meer nodig voor mijn ouders, maar wil je aan een goed doel doneren dan raad ik jullie zeker ALS op de weg aan) en bovenal de lieve reacties. Mijn moeder zou graag zelf een post willen schrijven hier op CherryFizz om jullie te bedanken, maar zij kan de tijd nu niet vinden om hier voor te gaan zitten en daarnaast is het toch best wel een inspannend werkje om een post over jouw ongeneeslijk zieke man te schrijven. Misschien komt [...]

Dan zit je ‘s avonds achter de computer en herinner je ineens het moment dat je mams vertelt dat je papa ongeneeslijk ziek is. Meteen loop je gehaast naar de tuin waar je paps was heen gevlucht en vlieg je hem in zijn armen waarna we beiden enorm staan te huilen. Vol ongeloof stond ik daar in de tuin in de armen van mijn lieve paps. Nu na 5 maanden is ongeloof nog steeds hetgeen wat ik iedere dag voel. Wanneer ik bij mijn paps ben en hem hoor praten krijg ik het zwaar, want paps kan niet goed meer [...]

Vandaag was weer een dag met dubbele gevoelens. Mijn vader zijn spraakcomputer werd namelijk geleverd en ook de heier is begonnen met de heipalen de grond in te heien. Aan de ene kant ben je enorm blij dat de hulpmiddelen er nu eindelijk zijn (zo zijn vorige week de rolstoel en scootmobiel geleverd) en er begonnen is aan de aanbouw, maar aan de andere kant voel ik mij hierdoor enorm verdrietig. Het is niet zo dat we niet merken dat mijn vader achteruit gaat, want dit merken wij iedere dag weer. Het is alleen zo dat wanneer er dit soort [...]

Ik had eigenlijk niet zoveel zin en puf om mijn site vandaag te updaten, maar ik wil het volgende toch even wat aandacht geven. Zoals jullie inmiddels allemaal weten heeft mijn vader ALS en hierdoor ben ik in contact gekomen met Eelco van Koningsveld, een jonge man met dezelfde slopende ziekte. Zojuist heeft hij een update online geplaatst waar ik zeker even aandacht aan wil schenken. De TourTransalp is een heroïsche tocht van Zuid-Duitsland naar het Gardameer in Noord-Italie. 7 Teams van Stichting ALSopdeweg  fietsen in 7 dagen 936Km. waarbij ze een hoogteverschil van 20124m moeten overwinnen. Zij doen dit met [...]

Ik kreeg aardig wat reacties en emails waarin stond dat men wel wilde doneren, maar dan alleen als het gehele bedrag naar mijn ouders zou gaan. Vanaf dat moment besloot ik er bij te zetten dat mocht je willen doneren aan alleen mijn ouders dat dit ook een mogelijkheid is. Bijna een maand geleden maakte ik de donaties over naar mijn ouders en ALSopdeweg en dat kon ik vandaag weer doen. Er was in totaal maar liefst €300,- gedoneerd waarvan €260,- voor mijn ouders en €40,- voor ALSopdeweg. Ik wil jullie allemaal weer onwijs bedanken, echt ongelooflijk dat jullie gewoon [...]