Ik krijg weer regelmatig de vraag hoe het nu met mijn paps gaat, dus vandaag weer een update. Mijn vader gaat zoals verwacht steeds meer achteruit, wel sneller dan we hadden verwacht of ja…sneller dan we zouden willen…dat het snel zou (kunnen) gaan weten we ergens wel alleen wil je dit natuurlijk het liefst niet inzien. De spierkracht in zijn gehele lichaam is verder aan het afnemen. Mijn mams vertelde mij een paar dagen terug dat hij steeds meer moeite heeft met het rechthouden van zijn hoofd (hij zal dus binnenkort een neckbrace moeten gaan gebruiken) en ook zelf douchen [...]

Vandaag werden wij door mijn mams uitgenodigd om bij haar en mijn paps te eten. Nou ja om bij haar te eten, paps kan dit zoals ik eerder al vertelde niet meer. Dan zit je daar voor zijn neus te genieten van een heerlijke pannenkoek…genieten…tja was het maar zo dat je er van kon genieten. Was het maar zo dat hij er ook van kon genieten, maar de waarheid is heel anders. Genieten van eten is namelijk niet iets dat je doet in het bijzijn van mijn paps. Je voelt je eerder schuldig vanwege het feit dat jij nog wel [...]

Eelco van ALSopdeweg vroeg mij een tijdje geleden of ik niet iets wist waarmee wij mijn paps konden verrassen en wees mij toen op de site van Stichting Vaarwens, een stichting die gratis vaartochten (op afspraak) maakt met mensen die een terminale ziekte hebben. Aangezien mijn vader vroeger zelf heeft gevaren wist ik zeker dat hij dit leuk zou vinden en zo kwam ik in contact met Inge van Stichting Vaarwens waarna er afspraak werd gemaakt om te gaan varen met mijn paps. Die afspraak was vandaag! Helaas konden de allerkleinsten (Celina en neefje Brian) niet mee aangezien zij niet [...]

Het lijkt echt alsof ik het gisteren nog aan jullie vertelde dat mijn vader werd verteld dat hij die ongeneeslijke spierziekte A.L.S. heeft, maar de waarheid is dat wij inmiddels een jaar verder zijn. In dit jaar ging mijn vader van een ietwat lastiger pratende man (hij sprak een beetje met een dubbele tong, alsof hij een biertje te veel op had zeg maar) naar een papa die niet meer kan praten. Maar helaas is dit niet het enige…onze paps kan ook het meeste niet meer eten, hij leeft nu vrijwel op nutrilon flesjes drinken (300+ kcal per stuk), pap [...]

Iedere dag wanneer ik hem zie krijg ik het moeilijk en breekt mijn hart, want die sterke papa die hij vorig jaar nog was is er niet meer. Ik zag hem zojuist nog zitten in de voortuin kijkend hoe mijn moeder cement aan het maken was voor een plantenbak, iets dat hij voorheen nog zelf deed. Ik bleef hem maar aankijken, ik zag dat hij moeilijker ademde, enorm mager is geworden en gewoon…tja…hij zat daar als een zielig hoopje mens. Niet dat paps zielig is, maar het is gewoon allemaal zo triest. In zijn hoofd rent hij nog rondjes, laat [...]

Sinds dat er de ongeneeslijke spierziekte ALS is geconstateerd bij mijn vader is het doodnormale woord ‘als’ dat regelmatig wordt gebruikt tijdens een gesprek of in een geschreven tekst voor mij geen gewoon woord meer. Iedere keer weer wanneer ik dit kleine woord in een tekst zie staan moet ik aan mijn vader denken en waar sommige mensen aangeven dat zij niet geconfronteerd willen worden met het  woord ‘kanker’ als scheldwoord gaat deze vlieger voor mij helaas niet op. Ik kan namelijk moeilijk vragen of men het woord ‘als’ niet meer in mijn buurt zou willen gebruiken. Helaas blijven wij [...]

Vandaag was weer een dag met dubbele gevoelens. Mijn vader zijn spraakcomputer werd namelijk geleverd en ook de heier is begonnen met de heipalen de grond in te heien. Aan de ene kant ben je enorm blij dat de hulpmiddelen er nu eindelijk zijn (zo zijn vorige week de rolstoel en scootmobiel geleverd) en er begonnen is aan de aanbouw, maar aan de andere kant voel ik mij hierdoor enorm verdrietig. Het is niet zo dat we niet merken dat mijn vader achteruit gaat, want dit merken wij iedere dag weer. Het is alleen zo dat wanneer er dit soort [...]

Ik had eigenlijk niet zoveel zin en puf om mijn site vandaag te updaten, maar ik wil het volgende toch even wat aandacht geven. Zoals jullie inmiddels allemaal weten heeft mijn vader ALS en hierdoor ben ik in contact gekomen met Eelco van Koningsveld, een jonge man met dezelfde slopende ziekte. Zojuist heeft hij een update online geplaatst waar ik zeker even aandacht aan wil schenken. De TourTransalp is een heroïsche tocht van Zuid-Duitsland naar het Gardameer in Noord-Italie. 7 Teams van Stichting ALSopdeweg  fietsen in 7 dagen 936Km. waarbij ze een hoogteverschil van 20124m moeten overwinnen. Zij doen dit met [...]

Ik kreeg aardig wat reacties en emails waarin stond dat men wel wilde doneren, maar dan alleen als het gehele bedrag naar mijn ouders zou gaan. Vanaf dat moment besloot ik er bij te zetten dat mocht je willen doneren aan alleen mijn ouders dat dit ook een mogelijkheid is. Bijna een maand geleden maakte ik de donaties over naar mijn ouders en ALSopdeweg en dat kon ik vandaag weer doen. Er was in totaal maar liefst €300,- gedoneerd waarvan €260,- voor mijn ouders en €40,- voor ALSopdeweg. Ik wil jullie allemaal weer onwijs bedanken, echt ongelooflijk dat jullie gewoon [...]

Het is vandaag precies een week geleden dat ik jullie om hulp vroeg, hulp in de vorm van donaties voor mijn ouders en ALSopdeweg. Inmiddels is er al flink gedoneerd door een aantal van jullie en hiervoor willen mijn ouders (en wij natuurlijk ook) jullie ontzettend bedanken. Vol tranen en ongeloof zitten zij iedere keer weer wanneer er iets gedoneerd is, want “Ze kennen ons helemaal niet, maar helpen ons toch” is wat mijn ouders dan zeggen. Op dit moment 16 december 2010 | 14:28 uur is er in totaal € 246,50 gedoneerd waarvan 50% voor mijn ouders is en [...]

Wanneer je krijgt te horen dat je vader een ongeneeslijke ziekte (ALS) heeft dan stort je echt in. Al snel probeer jij jezelf bij elkaar te rapen en te verzinnen wat je kunt doen om hem te helpen. Helaas kun je eigenlijk vrij weinig doen, behalve afwachten hoe deze ziekte zal lopen (geen enkel geval van ALS is hetzelfde) en wanneer jouw vader zijn tijd zal komen. Mijn ouders hebben inmiddels 6 weken geleden een aanvraag ingediend bij de gemeente voor een uitbouw (en wordt dit niet goedgekeurd dan wordt de gehele benedenverdieping verbouwt) zodat mijn vader tot zijn eind [...]

Dan ben je aan het browsen op de website van Eelco (een jongeman met dezelfde klote ziekte als mijn vader) en dan zie je ineens onderstaand filmpje. Dit filmpje is overigens niet van Eelco zelf, maar wel van iemand anders die A.L.S. heeft of had. Wat een confronterend filmpje is dit zeg, maar zo ontzettend de keiharde realiteit voor iemand die deze ziekte heeft :( Iedere keer weer wanneer ik mijn paps zie (en ik zie hem echt iedere dag) lijkt zijn spraak wel te zijn verslechterd. Iedere keer weer wanneer paps iets tegen mij zegt breekt mijn hart en [...]

Mijn ouders zijn vandaag naar het UMC te Utrecht geweest waar ze mijn vader van top tot teen hebben onderzocht (met grote naalden in zijn donder op maar liefst 18 verschillende plekken om zijn spiersterkte te testen) en ze hem hebben lekgeprikt (28 buisjes bloed!) als een stel wilde muggen. Om een ontzettend lang verhaal te vermeiden…ze kunnen niet zeggen welke vorm van A.L.S. mijn vader heeft alleen dat het de niet-erfelijke vorm is (dit tot grote opluchting van mijn beide ouders). Het kan dus zijn dat paps zijn stem en slokdarm straks niet meer werken en dat het daarna [...]

Eindelijk hebben mijn ouders een afspraak staan bij het UMC (Utrecht) weliswaar later (7 oktober pas) dan wij hadden gehoopt, maar de afspraak staat in ieder geval! Verder waren wij op zoek gegaan naar een stemcomputer aangezien mijn vader zijn spraak weer een stuk achteruit is gegaan, maar na een berichtje van een bezoeker (thanks meis!) gaan wij hier nu nog sneller achteraan. Wij waren namelijk in de veronderstelling dat zo’n stemcomputer alleen de mogelijkheid had tot het genereren van een computerstem, maar het schijnt dat je dus ook je eigen stem hieraan kunt koppelen en nu mijn vader nog [...]

Ruim een week geleden kregen wij te horen dat onze vader de ziekte A.L.S. heeft en stortte onze wereld compleet in. Mijn ouders hadden graag geholpen willen worden met betrekking tot het beantwoorden van de vragen die zij hebben over deze nare ziekte, maar dit is tot op heden niet gebeurd! Ze zijn samen met Mark naar het ziekenhuis geweest waar pa te horen kreeg dat hij A.L.S. heeft en met een lijstje vol vragen zaten zij daar om vervolgens weer naar huis te gaan met geen enkele vraag beantwoord. De beste arts wist namelijk verder niets van deze ziekte [...]

Mijn vader heeft al een tijdje problemen met zijn spraak. In eerste instantie dachten wij dat dit door zijn gebit kwam, maar al snel dachten wij dat het misschien wel zou kunnen liggen aan een eventuele herseninfarct of iets dergelijks. Paps is met die reden eindelijk vorige maand naar de dokter geweest en daarna naar het ziekenhuis voor een uitgebreid onderzoek waarvan hij vandaag de uitslag heeft gekregen. Mijn lieve papa blijkt geen herseninfarct te hebben gehad, maar tot ons grote verdriet iets velen malen ergers. Hij blijkt te lijden aan een tamelijk zeldzame (dodelijke) spierziekte genaamd A.L.S. Amyotrofische Lateraal [...]